γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Nikellas

https://www.paypal.com/pools/c/8iEhLKho05

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΕΙ ΣΕ ΑΛΛΗ ΧΩΡΑ ΓΙΑ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΚΑΙ Η ΕΛΛΑΔΑ ΔΕΝ ΤΟΥ ΚΑΛΥΠΤΕΙ ΤΑ ΕΞΟΔΑ ΜΕΤΑΦΩΡΑΣ!!

Αφήστε μια απάντηση

Next Post

ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ

ΖΗΤΩ Η ΜΙΑ ΚΑΙ ΑΔΙΑΙΡΕΤΟΣ ΕΛΛΑΣ!! Εθνικη Επέτειος για το ΟΧΙ του Ι.Μεταξα στους Ιταλούς για το Ελληνοϊταλικού πόλεμο και καθώς για της 219+ μέρες αντίστασης της Ελλαδος ενάντια σε Ιταλια, Γερμανια, Βουλγαρια και της Αγιας Σκεπης

επικοινωνηστε μαζι μας

[email protected]